Вернуться к обычному виду

Галина Гуляева

Уполномоченный по правам ребёнка в Ненецком автономном округе
Галина Николаевна Гуляева



Важные ссылки








лого президент детям.jpg

30.06.2021

Уполномоченный по правам ребенка в НАО Галина Гуляева приняла участие в совещании по теме: «Взаимодействие Фонда «Круг добра» с регионами Российской Федерации в интересах детей с тяжёлыми заболеваниями»

image-01-07-21-04-43.jpeg

Указом Президента Российской Федерации в 2021 году создан Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими заболеваниями «Круг добра».

По информации Департамента здравоохранения в округе нет детей с редкими (орфанными) заболеваниями. Вместе с тем, есть дети с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями. Для поддержания жизни таким детям в федеральном и окружном бюджете ежегодно закладываются необходимые денежные средства для обеспечения лекарственными препаратами, техническими средствами реабилитации, медицинскими изделиями. Фонд является дополнительным инструментом и обеспечивает оказание медицинской помощи, в том числе за пределами РФ, закупку и доставку лекарственных средств, в том числе, не зарегистрированных в РФ, технических средств реабилитации, не входящих в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду, а также медицинских изделий зарегистрированных и не зарегистрированных на территории РФ.

На ВКС выступил Ткаченко Александр Евгеньевич, председатель правления Фонда «Круг добра». Он пояснил, каким образом конкретный ребенок получает помощь от Фонда. Заявку на обеспечение ребенка направляет региональный минздрав. В нашем случае - Департамент ЗТ и СЗН НАО. Законные представители не могут напрямую работать с Фондом. Это связано, в том числе, с высокой стоимостью лекарственных средств, технических средств реабилитации, медицинских изделий. Получая заявку, Фонд собирает экспертную группу и выносит вопрос на заседание экспертного совета Фонда, который и принимает решение об обеспечении ребенка. Также Александр Евгеньевич объяснил с какими проблемами уже столкнулся Фонд. В частности озвучил, что заявки от некоторых субъектов РФ иногда приходят неполные, без актуальной информации о состоянии ребенка, а это задерживает доставку лекарств, что может стоить жизни ребенку.

Также были озвучены результаты работы Фонда за первые 6 месяцев 2021 года: оказана помощь 1083 детям, одобрено и будет обеспечено в ближайшее время заявок на 3865 детей, общая сумма по уже утвержденным закупкам составит 33 980 586 145 рублей.


Возврат к списку